AP: nieuwe wetgeving voor orgaandonatie en -transplantatie moet duidelijker

Thema:
Gezondheidsgegevens gebruiken en delen

Het kabinet wil nieuwe wetgeving introduceren voor orgaandonatie en orgaantransplantatie. Dit wetsvoorstel moet duidelijker, stelt de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). In de huidige vorm zou het niet moeten worden aangenomen.

De AP heeft op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gekeken naar de voorgenomen Wet actualisering lichaamsmateriaalwetgeving.

Dit wetsvoorstel geeft aanvullende regels voor het doneren en transplanteren van bijvoorbeeld nieren en huidweefsel. Maar het voorstel maakt onvoldoende duidelijk welke persoonsgegevens er straks verzameld mogen worden door het nationale meldpunt voor orgaanhandel.

Illegale transplantaties

Bij deze instantie kunnen zorgverleners een melding maken als zij weet hebben van een orgaantransplantatie die zich buiten de reguliere paden om heeft voltrokken.

In de praktijk kan het bijvoorbeeld gaan over mensen die in Nederland al langere tijd op een wachtlijst staan voor een transplantatie, en die daarom alternatieve behandelingen opzoeken in het buitenland.

Het kan zijn dat zo’n patiënt zich, terug in Nederland, met een complicatie meldt bij de (huis)arts. Die kan vervolgens een melding doen bij het nationaal meldpunt. Bedoeling is dat dit meldpunt vervolgens beleid kan maken tegen illegale transplantaties.

Onduidelijk is echter welke persoonsgegevens het meldpunt gaat verzamelen van mensen die mogelijk zo’n transplantatie hebben ondergaan. Dit is een belangrijk punt, want een transplantatie is bij uitstek een persoonlijke, privacygevoelige aangelegenheid.

Verzamelen van gegevens

In de toelichting bij de conceptwet staan wel concrete voorbeelden van persoonlijke gegevens die verzameld gaan worden, zoals de transplantatiedatum en het type orgaan dat een patiënt heeft gekregen. Maar de toelichting maakt niet duidelijk welke gegevens er niet mogen worden verzameld.

Het meldpunt zou daardoor meer persoonsgegevens kunnen krijgen dan redelijk is. Dat zou dan niet langer proportioneel zijn en om die reden onrechtmatig, aldus de AP. Vandaar dat de conceptwet duidelijker moet maken welke persoonsgegevens er wel en niet mogen worden verzameld.

Oogscan meting

Publicaties

Advies Wet actualisering wetgeving lichaamsmateriaal